重
要
服
務
計
畫
病痛不是生命的全部
罕見疾病家庭喘息計畫
罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病,由家族隱性致
病基因或是基因偶發地產生突變造成,這些疾病在國內已知
的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在
全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。本計畫之目標在於
傳遞罕見疾病相關訊息,使社會大眾正確看待遺傳性疾病,
瞭解疾病的本質。
松智扶輪社協助罕見疾病基金會長期推動各種服務活動:
罕病籃球賽、保齡球賽,及罕病病友家屬一日遊之喘息活動
等,讓病友和家屬不再受限身體的疾病或障礙,也希望透過
多元活動的參與、交流,創造許多「逍遙自在、樂在當下」
的美好時光。
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